El passat dimarts 22 de gener, l’IDIBELL va acollir la jornada “Fem un pas més? Posem el pacient en el centre de la recerca de l’IDIBELL” impulsada en col·laboració amb l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) i amb la participació activa de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i l’Institut Català d’Oncologia (ICO). La jornada forma part d’un cicle entorn de la participació ciutadana en recerca que des d’AQuAS s’està impulsant amb diversos centres de recerca catalans. En aquesta primera acció a l’IDIBELL, s’han presentat experiències de participació, dutes a terme o en marxa, per tal d’identificar s’han de buscar les sinergies entre els pacients i els investigadors en aquells casos on es pugui aportar valor.

 


La jornada ha fet valdre l’esforç de sis experiències que parteixen de motivacions individuals, bé dels investigadors o bé dels mateixos usuaris, associacions de pacients o fundacions, i que han resultat inspiradores com a exemples de per on es pot començar. En aquestes experiències s’ha posat el pacient al centre de la recerca: per captar recursos, per generar idees, per prioritzar recerca, per ser part de l’equip de recerca, entre d’altres:

 


Des de 2016, l’Associació Coordinadora Viladecans contra el Càncer, a través de l’IDIBELL, llança una convocatòria de projectes de recerca que té com objectiu seleccionar un projecte de recerca en càncer i fer una aportació d’uns 15.000€, que són producte dels actes solidaris que organitzen anualment. Han explicat el cas la sra. Lluïsa Capdevila, presidenta de l’Associació, i la Dra. Núria Sala, beneficiària de l’ajut el 2017. 

 


Per la seva banda, el Dr. Álvaro Aytés i el senyor Virgil Simmons han presentat The Prostate Net,  un projecte de comunicació de la recerca i de creació d’una xarxa de pacients, metges i investigadors a l’entorn del càncer de pròstata. Un dels seus primers objectius és crear fòrums de debat, intercanvi de coneixement i empoderament dels pacients.

 

 

Impulsada pel sr. Rafael Pérez, pare d’una pacient que morí de sarcoma, la Fundació Alba Pérez organitza activitats per a captar fons per a la recerca en càncer infantil de l’IDIBELL. Pérez ha explicat como la Fundació també difon resultats de recerca i manté una comunicació fluïda amb l’equip d’investigació que lidera el Dr. Òscar Martínez-Tirado. 

 


Les GRINpaties són malalties minoritàries que a l’IDIBELL investiga l’equip del Dr. Xavier Altafaj. En col·laboració amb les famílies afectades, representades a la jornada per la Dra. Sandra Silva, ambdós col·lectius han explicat com promouen trobades a nivell europeu per proporcionar un bagatge científic a les famílies i oferir-los fòrums de debat que permetin als científics i clínics conèixer les necessitats i preocupacions dels malalts i famílies.

 


La Fundació Miquel Valls, representada per la seva gerent, la sra. Esther Sellés, és una organització independent, sense ànim de lucre i dedicada a la millora de les condicions amb les què viuen els pacients amb ELA i els seus familiars. Sellés ha explicat com la fundació col·labora de forma estreta amb la Unitat de motoneurona servei del servei de Neurologia del HUB, liderada per la Dra. Mònica Povedano, per impulsar la investigació per generar coneixement científic, social i assistencial sobre la ELA.

 


Finalment, el Dr. Oriol Casanovas ha presentat la seva col·laboració del seu equip amb la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer, representada a la jornada pel Dr. Ramon Maria Miralles Pi, per donar a conèixer als pacients la recerca que duen a terme; el que va començar amb visites escolars, ara ja s’ha ampliat a tota la ciutadania. 

 


La jornada ha conclòs amb un debat obert en què s’han proposat acciones que ajudin a desenvolupar una participació del pacient en recerca que aporti valor, ja sigui a nivell comunicatiu, de capacitació, de temps o de recursos, entre investigadors, amb una guia per tal d’identificar necessitats, treure idees, o donar lloc a  noves propostes, per exemple.

 


Els estudis d’avaluació de l’impacte de la recerca demostren que per aconseguir més impacte en la societat, un factor important és la participació de les ‘persones que poden aportar valor’. El que ens demostren aquests estudis és que fer participar actors clau al llarg del procés de recerca pot millorar l’eficàcia de la seva aplicació i l’impacte en la societat. En la Jornada que AQuAS va organitzar sobre Participació en Recerca el passat 4 d’abril, Derek Stewart, molt implicat amb el Patient and Public Involvement and Engagement  del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, ens va explicar que la participació aporta diferents perspectives a la recerca. A més a més, deia en Derek Stewart, “mentre que el pacient té l’oportunitat de configurar el futur i donar sentit a allò que li passa en el seu dia a dia, l’investigador té l’oportunitat de legitimar el que fa, i donar visibilitat als seus resultats”.

 


En paraules de Maite Solans, investigadora a AQuAS,  “hem après, en primer lloc, que hi ha una diversitat quant a participació en recerca, amb una gran varietat de formes d’interacció inserides en diferents nivells del procés de recerca. En segon lloc, que tot i les idiosincràsies de cadascun, cal una aproximació global i compartida per evitar contradiccions i aprofitar un aprenentatge mutu. I en tercer lloc, que cal un compromís per part dels diferents instituts i de la comunitat investigadora que afavoreixin la participació en recerca i l’impacte en la societat”. Per aquest motiu, s’ha creat el Grup de Treball sobre Participació en Recerca (#SomRecerca), on sota la coordinació inicial d’AQuAS, diferents instituts d’investigació sanitària s’han agrupat per tal de promoure accions, agents o estratègies que facilitin la participació i que promoguin més sensibilització a la comunitat investigadora. Els principis que acompanyen aquest grup estan basats en el suport mutu i l’acceptació de la diversitat i diferents realitats de cada context.