El pasado martes 22 de enero, IDIBELL acogió la jornada «¿Damos un paso más? Pongamos al paciente en el centro de la investigación del IDIBELL» impulsada en colaboración con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) y con la participación activa del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y el Instituto Catalán de Oncología (ICO). La jornada forma parte de un ciclo en torno a la participación ciudadana en investigación que desde AQuAS se está impulsando con varios centros de investigación catalanes. En esta primera acción en el IDIBELL, se han presentado experiencias de participación, realizadas o en marcha, a fin de identificar sinergias entre pacientes e investigadores en aquellos casos donde se pueda aportar valor.
La jornada ha hecho valer el esfuerzo de seis experiencias que parten de motivaciones individuales, ya sea de los investigadores o bien de los propios usuarios, asociaciones de pacientes o fundaciones, y que han resultado inspiradoras como ejemplos de por dónde se puede empezar. En estas experiencias se ha puesto el paciente en el centro de la investigación: para captar recursos, para generar ideas, para priorizar investigación, o para ser parte del equipo de investigación, entre otros:
Desde 2016, la Asociación Coordinadora Viladecans contra el Càncer, a través del IDIBELL, lanza una convocatoria de proyectos de investigación que tiene como objetivo seleccionar un proyecto de investigación en cáncer y hacer una aportación de unos 15.000 €, que son producto de los actos solidarios que organizan anualmente. Han explicado el caso la Sra. Lluïsa Capdevila, presidenta de la Asociación, y la Dra. Núria Sala, beneficiaria de la ayuda en 2017.
Por su parte, el Dr. Álvaro Aytés y el señor Virgil Simons han presentado The Prostate Net, un proyecto de comunicación de la investigación y de creación de una red de pacientes, médicos e investigadores en torno al cáncer de próstata. Uno de sus primeros objetivos es crear foros de debate, intercambio de conocimiento y empoderamiento de los pacientes.
Impulsada por el sr. Rafael Pérez, padre de una paciente que murió de sarcoma, la Fundación Alba Pérez organiza actividades para captar fondos para la investigación en cáncer infantil del IDIBELL. Pérez ha explicado como la Fundación también difunde resultados de investigación y mantiene una comunicación fluida con el equipo de investigación que lidera el Dr. Òscar Martínez-Tirado.
Las GRINpatías son enfermedades minoritarias que en el IDIBELL investiga el equipo del Dr. Xavier Altafaj. En colaboración con las familias afectadas, representadas en la jornada por la Dra. Sandra Silva, ambos colectivos han explicado cómo promueven encuentros a nivel europeo para proporcionar un bagaje científico a las familias y ofrecerles foros de debate que permitan a los científicos y clínicos conocer las necesidades y preocupaciones de los enfermos y familias.
La Fundació Miquel Valls, representada por su gerente, la sra. Esther Sellés, es una organización independiente, sin ánimo de lucro y dedicada a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes con ELA y sus familiares. Sellés ha explicado como la fundación colabora de forma estrecha con la Unidad de motoneurona del servicio de Neurología del HUB, liderada por la Dra. Mónica Povedano, para impulsar la investigación y generar conocimiento científico, social y asistencial sobre la ELA.
Finalmente, el Dr. Oriol Casanovas ha presentado la colaboración de su equipo con la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer (FECEC), representada en la jornada por el Dr. Ramon Maria Miralles Pi, para dar a conocer a los pacientes la investigación que llevan a cabo; lo que comenzó con visitas escolares, ahora ya se ha ampliado a toda la ciudadanía.
La jornada concluyó con un debate abierto en el que se propuisieron acciones para ayudar a desarrollar una participación del paciente en investigación que aporte valor, ya sea a nivel comunicativo, de capacitación, de tiempo o de recursos, para identificar necesidades, sacar ideas, o dar lugar a nuevas propuestas, por ejemplo.
Los estudios de evaluación del impacto de la investigación demuestran que para conseguir mayor impacto en la sociedad, un factor importante es la participación de las ‘personas que pueden aportar valor’. Lo que nos demuestran estos estudios es que hacer participar actores clave a lo largo del proceso de investigación puede mejorar la eficacia de su aplicación y el impacto en la sociedad. En la Jornada que AQuAS organizó sobre Participación en Investigación el pasado 4 de abril, Derek Stewart, muy implicado con el Patient and Public Involvement and Engagement del NIHR Nottingham Biomedical Research Centre, nos explicó que la participación aporta diferentes perspectivas en investigación. Además, decía Derek Stewart, «mientras que el paciente tiene la oportunidad de configurar el futuro y dar sentido a lo que le pasa en su día a día, el investigador tiene la oportunidad de legitimar lo que hace , y dar visibilidad a sus resultados».
En palabras de Maite Solans, investigadora en AQuAS, «hemos aprendido, en primer lugar, que existe diversidad en cuanto a participación en investigación, con una gran variedad de formas de interacción insertadas en diferentes niveles del proceso de investigación. En segundo lugar, que a pesar de las idiosincrasias de cada uno, hay una aproximación global y compartida para evitar contradicciones y aprovechar un aprendizaje mutuo. Y en tercer lugar, que hay un compromiso por parte de los diferentes institutos y de la comunidad investigadora para favorecer la participación en investigación y el impacto en la sociedad». Por este motivo, se ha creado el Grupo de Trabajo sobre Participación en Investigación (#SomRecerca), donde bajo la coordinación inicial de AQuAS, diferentes institutos de investigación sanitaria se han agrupado para promover acciones, agentes o estrategias que faciliten la participación y que promuevan más sensibilización a la comunidad investigadora. Los principios que acompañan este grupo están basados en el apoyo mutuo y la aceptación de la diversidad y diferentes realidades de cada contexto.